Endometriosi: M. è una sopravvissuta.
Non è stato facile accettare tutto ciò ma….. Si diventa forti quando si impara ad accettare il dolore! ???????? e se non è visibile agli occhi non significa che non esiste!
L’ importanza di avere una diagnosi precoce, di essere comprese e non considerate delle pazze immaginarie in cerca di antidolorifici x sballarsi, o quelle che non sono in grado di sopportare “il classico mal di pancia a causa del ciclo”…. E cosa fondamentale non finire nelle mani sbagliate e vedersi poi la propria vita rovinata…
Iniziare a star male a 13 anni con i primi dolori durante il ciclo mestruale e convincersi che era tutto normale ed ero io che non sopportavo nulla perché così dicevano i medici… Vivevo chiusa in casa piegata piangendo: anni di dolori senza essere compresa e creduta (mi sembrava di essere pazza, di esagerare. Mi sentivo dire ad esempio:“ E’ tutto nella tua testa, non hai niente” oppure “ Non sai sopportare il dolore, non fare la bambina. Sii donna” “di cosa ti lamenti?dovrai partorire un giorno”) , assenze a scuola e saltare l’ ora di ginnastica indipendentemente dalla presenza del ciclo perché stavo male sempre ed essere considerata dagli insegnanti pigra, nullafacente, una studentessa con una bell’ immaginazione x saltare compiti interrogazioni ed altre attività, innumerevoli corse in ospedale ed essere dimesse con una diagnosi errata, sentirsi diverse dalle amiche, rinunciare alla vita di una normale adolescente, difficoltà o impossibilità di urinare e/o evacuare, imbottirsi di antidolorifici…
La mia diagnosi arrivò a gennaio 2012 (avevo 26 anni):
“Endometriosi profonda 4 stadio del setto retto vaginale”. Finalmente, anche se dopo 13 anni di ritardo, il mio dolore aveva un nome. Da allora ho avuto 3 interventi (4 x la ricanalizzazione dell’ intestino), sono passati 6 anni e i miei dolori sono cambiati, l’ endometriosi non centra più e i miei sintomi sono neurologici (a causa dei danni permanenti ai nervi -da qui la neuropatia bilaterale del pudendo, vulvodinia e sacroileite-, vescica ed intestino neurologici con conseguenze di autocateterismo da più’ di 4 anni, selg e moviprep più ausilio x svuotare l’ intestino una volta la settimana…a 28 anni ho perso la funzionalità di questi organi, non ho più la sensibilità e gli stimoli a causa di un medico che mi ha operato nel 2014, intervento durato 8 ore).. Mi tolse entrambe le tube, sutura della vagina, messo stents bilaterali, shaving intestinale (lasciandomi però 2 noduli infiltrati nell’ intestino ed endometriosi diffusa in altre parti). Sono uscita dalla sala operatoria con la bocca blu…ho rischiato….l’ anestesista uscí 5/6 volte durante l’ operazione x rassicurare mia mamma…e venne ogni giorno a controllare in stanza come stavo almeno 5 volte al giorno…e x 9 giorni, nonostante fossi attaccata ad un palloncino con morfina e altri antidolorifici, io urlavo e piangevo dai dolori..il medico che mi aveva operato mi diceva di smetterla,che era tutto nella mia testa,che avendomi operato lui ero guarita dall’ endometriosi. Mi disse di ritenermi fortunata perché mi aveva lasciato la casetta ovvero l’ utero che a causa dell’ adenomiosi molto grave sarebbe stato da toglierlo ma non era il momento dato la mia giovane etá. Ed ebbe anche il coraggio di smentire tutto…ovvero che non era vero che mi aveva detto di aver visto endometriosi ai nervi e non toccata perché non era in grado,e di non credere a chi dice che può operare quel punto perché non esiste come intervento…. Sicuramente disse ciò per paura che scoprissi tutto quanto!!
X tutto questo devo inserire il neuromodulatore sacrale sperando di recuperare almeno una parziale funzionalità vescicale e rettale, anche se mi hanno dato bassissime possibilitá di riuscita…x intestino non c’è più nulla da fare, se va bene x vescica ridurrò solamente il numero di cateteri a 2 (da più di 4 anni ne faccio almeno 5 al giorno). A giugno 2015 ho subito il 3 intervento, chi mi ha operato doveva stare molto attento dato ciò che mi aveva causato il medico precedente un anno prima. Fu un intervento tosto di 7 ore: neurolisi, resezione intestinale con stomia, ovaia dx, vescica, rene dx, ureteri, vagina, legamenti utero sacrali, douglas, pelvi congelata. Ma grazie a lui sono pulita da allora dall’ endometriosi! Tornare a casa con stomia è stato un trauma .
Il periodo della stomia non lo dimenticherò mai: tre mesi d’ inferno nei quali ho fatto fatica ad accettarla, per un mese e mezzo circa mi rifiutavo di pulire lo stoma e di cambiarmi il sacchetto da sola, lo faceva mia mamma. Ad agosto ho iniziato ad accettarla e a far tutto autonomamente. Non è facile adeguarsi a un ritmo di vita diverso, già l’endometriosi ti invalida tanto, e la stomia era un problema in più: star attenta che il sacchetto non si stacchi, svuotarlo spesso, cambiarlo, non sapere come vestirsi, far attenzione a ciò che si mangia ecc. In borsa avevo sempre il kit per le emergenze: sacchetto e maglia di ricambio, salviette, guanti..
A settembre ho avuto l’ intervento di ricanalizzazione. Speravo fosse finita là ma la stenosi si era già riformata e così per sei mesi ogni settimana andavo in ospedale per le dilatazioni endoscopiche
A gennaio 2016 ho inserito mirena (la spirale medicata al progesterone) x posticipare l’ isterectomia dato che in pazienti giovani non la fanno e in ogni caso, secondo il mio specialista, data la mia situazione, non risolverei nulla. Sempre nello stesso mese ho ottenuto 75% d’ invalidità, soprattutto x gli ultimi due interventi molto complessi, ma in particolare x i danni e conseguenze permanenti del secondo intervento. Me l’ hanno data con revisione a gennaio 2019 perché ovviamente essendo giovane x i medici della commissione inps posso guarire da tutto ciò….assurdo!!
Ad aprile oltre a mirena hanno aggiunto Azalia come pillola…quindi doppia terapia ormonale…una bomba di ormoni!!
Si sospetta anche la fibromialgia, come sesto regalino dell’ endometriosi..tra un paio di mesi avrò la visita reumatologica e si vedrà (ovviamente con il SSN x una visita ci vuole tanto tempo)…. Tanto so che verrà confermata come patologia…ormai sono abituata che quando mi dicono “sospetto” è già una diagnosi!!
Anche se i miei dolori non sono più gli stessi, non cambia nulla…ho imparato a conviverci da qualche anno, fanno parte di me e li ho accettati… E soprattutto anche se sto male non lo faccio notare perché non servirebbe a nulla, non capirebbe nessuno. Lamentarsi è un segno negativo, non fa andare avanti.
Il passo più importante è l’ accettazione della malattia e capire che noi non siamo lei! E non bisogna mai mollare….
Come dice il mio specialista, che ormai mi segue da 3 anni e mezzo, io sono una sopravvissuta!